今年4月17日是第20个“世界血友病日”，世界血友病联合会为今年“世界血友病日”确定的主题是“算我一个”，旨在呼吁人们关注血友病患者的确诊和登记。记者从卫生部“血友病疾病管理系统”项目组了解到，我国血友病患者有6万至10万人，目前确诊并登记在册的只有1万多人。
明升官网血友病之家的患者代表关涛介绍，目前，我国血友病患者最大的困扰是，从血浆中提取的“救命药”凝血八因子，虽已被社保部门纳入医保报销目录，却非常紧缺，常常断药；国内已经上市的第三代重组人凝血八因子，可以很好地预防出血，让患者像正常人一样生活，却因为被归于预防性药物，尚未能纳入医保目录。
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