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明升体育app家与媒体面对面 揭开罕见病的神秘面纱 |
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最近，“冰桶挑战”成为一个热门话题，这项从美国传来的公益活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。随着越来越多的知名人士获邀加入冰桶挑战，像“渐冻人”这样的罕见病群体逐渐进入公众的视野。
顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。目前全球已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10%。罕见疾病的发生几率很低，目前所能获得的研究资源非常有限，大量罕见病的药物几乎还是空白,临床治疗可谓困难重重。由于相关法律政策的欠缺，我国绝大多数罕见病患者没有得到有效的治疗，长期以来他们在就医、就学、就业、就养等方面困难重重，健康权和其他合法权益难以得到有效保障。罕见病问题是目前已经成为一个不容忽视的社会问题。
9月18日，由明升官网科协主办的第47期明升体育app家与媒体面对面活动以“揭开罕见病的神秘面纱”为主题，专家学者、罕见病组织及广大媒体齐聚一堂，共同探讨罕见病相关医疗、政策、社会议题，呼吁社会公众对罕见病的长期关注，推动罕见病相关政策出台，促进明升官网罕见病事业的长期发展。
中华明升手机版会明升手机版遗传分会前副主任委员黄尚志在发言中介绍说，一般做为一个医生，一生当中能够见到的病种是通过他的经历来计算的，常见病医生经常见到，罕见病见的比较少，因此医生的认知也是缺乏的，在以前的明升手机版教育当中，遗传病并没有成为明升手机版教育内容中的一个主要内容，因此，在明升手机版教育准备阶段就不够。现在随着疾病谱的变化，遗传病可能会成为大家经常遇到的一个问题，所以对遗传病治疗的队伍要求更高了，医生要能够识别这些疾病，但也需要更多的人去关注。黄尚志谈到，明升官网的罕见病政策研究已经很多年了，但是到目前为止，大家对它的认识还是处在一个起步阶段，所以我们要增加这方面的宣传，让罕见病治疗不再是被大家忽视的领域。
明升官网明升手机版明升体育app院、北京协和明升手机版院特聘教授，博士生导师张宏冰介绍，从明升手机版角度来说，罕见病主要是遗传性疾病，遗传性疾病占70%-80%或者80%-90%。目前没有任何遗传性疾病，就是我们通常所说的罕见病能够自愈，最有效的方法就是预防，减少出生率。现在基因检测非常发达，可以花很少的钱进行产前咨询，甚至发现有基因突变的胎儿可以考虑终止妊娠，这是最有效的办法。
张宏冰提议，对罕见病的认识会对常见病有很大的贡献，如果我们把常见病，比如肺癌，在基因上进行仔细分类，会发现可以将绝大部分肺癌病人列入罕见病的范畴里面，因为它的发病率非常低，因为每个肺癌的突变可能都是不一样的。根据基因来分类，肺癌都是罕见病。以后可以通过这个例子能够了解一个罕见病和常见病的关系。张宏冰表示，临床上的很多罕见病是非常好的研究对象，因为罕见病是一个基因改变的疾病，一旦认识了以后，进行诊断、治疗，一旦有了治疗的方法，成功率也会非常高。
北京大学明升手机版遗传学系副主任，生物明升手机与分子生物学博士黄昱在发言中呼吁：从长远来看，对于罕见病的投入，包括政府、社会的投入是公平的，而且是有效率的。罕见病的发展，应该上升到我国卫生系统、卫生服务战略层面，而不仅仅是从一个民生、公益、慈善的角度来考虑。这是一个大的发展战略，如果罕见病这个事情做得不好，我们未来使用的药物很可能都依赖美国、欧洲制造，通常非常昂贵。
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