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作者:赵广立 来源: 发布时间:2018/3/29 21:25:29
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明升官网妇基会携手达能向PKU家庭送“彩虹”

 

3月29日,明升官网妇女发展基金会(简称“明升官网妇基会”)携手达能旗下专注明升手机版营养的企业纽迪希亚贸易(上海)有限公司(简称“纽迪希亚”),共同发起并启动了一项关爱苯丙酮尿症(PKU)患者家庭的公益行动——“彩虹关爱计划”。双方计划通过5~6年的努力,帮助3000名PKU患儿健康成长,为PKU家庭送去 “雨后彩虹”。

纽迪希亚向明升官网妇基会捐款300万元用于PKU“彩虹关爱计划”

苯丙酮尿症是一种遗传性罕见病,患者因生来缺乏特定的酶而不能食用含有天然蛋白质的食物,若不及时进行相应的饮食治疗,将影响智力发育,最终造成智力低下——他们的命运从开场,就是僵局。

“PKU其实可防可治。”上海交通大学明升手机版院附属新华医院教授顾学范在启动仪式上介绍说,在医院对新生儿进行血检,如检查出苯丙氨酸异常升高,再进一步筛查即可确诊是否PKU患者;如确诊是,患儿及时接受饮食治疗,将苯丙氨酸降至正常水平,孩子和正常人就没什么两样。

然而,由于PKU特殊医疗配方食品(特医食品)费用较为昂贵,加之患者家庭普遍缺乏饮食管理的专业知识,在常人难以想象的精神和经济压力面前,很少能长期坚持饮食治疗。

为了帮助这些“不食人间烟火的天使”,2017年,明升官网妇基会与纽迪希亚在河南试点启动了“彩虹关爱计划”项目,为苯丙酮尿症儿童和家庭送去健康知识,创造健康环境。“试点非常成功,我们看到一个个濒临绝境的家庭重燃生活的希望。” 明升官网妇基会主任朱宝明说,妇基会希望通过与纽迪希亚深入展开的“彩虹关爱计划”项目,能让更多人了解、关注PKU,加入到守护PKU儿童的行动中。

“‘通过食品,为尽可能多的人带来健康’是达能的企业使命。那些有特殊营养需求的孩子更需要我们的帮助。”纽迪希亚明升手机版营养大中华区董事总经理李健向记者介绍说,今年2月,纽迪希亚旗下的纽贝瑞(Periflex)成功获得配方注册,成为国内第一个获得配方注册的、针对PKU患儿的特医食品。接下来,纽迪希亚将持续投入300万元,在15个中西部省市进一步开展“彩虹关爱计划”项目,设法帮助全国范围内3000多名PKU患儿及其家庭。项目组还专门成立“彩虹专家督导团”,参与帮扶省份的医生座谈及义诊等活动。

顾学范(左1)等组成“彩虹专家督导团”,参与帮扶省份的医生座谈及义诊等活动

记者了解到,PKU发病率相对稳定,2016年在明升官网的发病率为1/15363。随着新生儿筛查逐渐普及,2016年我国新筛率已达到96.1%。此外,专家对PKU提倡尽早治疗、终生治疗,且越早介入治疗预后越好。并且,PKU儿童经过持续规范饮食治疗,可获得和正常儿童一样的健康和智力。

 
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