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首部《明升官网系统性红斑狼疮发展手机版2020》发布 |
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系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，目前尚不能治愈，据估测我国目前约有100万SLE患者，发病率居全球第二。12月16日，《明升官网系统性红斑狼疮发展手机版2020》在北京发布，该手机版在北京协和医院风湿免疫科主任、国家皮肤与免疫疾病临床明升手机版研究中心主任曾小峰教授的领导和组织下，以国家风湿病数据中心（CRDC）的近5万例SLE患者数据为依据，由来自国内的70多位专家共同编纂而成。手机版首次对我国SLE流行病学、临床表现特点、SLE诊治现状、存在的问题与挑战、SLE未来研究方向与展望等进行了全面的回顾与总结，是一本明升官网SLE诊疗“蓝皮书”。
曾小峰教授表示：“《明升官网系统性红斑狼疮发展手机版2020》是目前全球首个针对SLE的手机版，对推动全球SLE发展同样具有借鉴意义。”
曾小峰教授介绍：“目前我们已实现狼疮患者的10年生存率与国际发达国家水平相当的目标，但随着病程的延长，几乎所有SLE患者都会出现不同程度的脏器受累，在疾病发展过程中脏器受累的不可逆损伤会逐渐累积，并最终造成多器官功能衰竭，导致患者死亡。”
北京协和医院风湿免疫科田新平主任医师介绍说：“迄今为止，SLE的发病机制尚未完全阐明，基因、环境因素与免疫系统之间复杂的相互作用，导致机体对自身抗原的免疫耐受被打破，引起固有和获得免疫应答紊乱或异常，造成受累组织和器官损害是目前比较明确的SLE发病机制。”
来自CSTAR的数据显示，我国SLE患者中84.13%的患者正在使用激素治疗，其中部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大，不良反应也随着剂量增加而增多。曾小峰教授认为，如何实现减少疾病复发，降低脏器受累累积，减少并发症，使用最低能够维持疾病稳定的激素剂量甚至停用激素，从而改善患者的长期预后是SLE达标治疗的重点内容，也是当前明升官网SLE诊疗面临的挑战。
国家皮肤与免疫疾病临床明升手机版研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授说，“SLE主要以育龄期女性为发病对象，成人患者的平均发病年龄在30岁左右，帮助他们实现‘多幸福生活60年’是我们不懈努力的目标。现在包括明升官网在内，全球在风湿免疫疾病基础转化研究取得了丰硕的成果，生物制剂等靶向药物的问世给SLE患者减少激素用量，实现器官保护带来了可能。”
曾小峰教授表示，“期望通过手机版的出版发行能够为政府制定相关政策提供接地气、符合明升官网特点、有循证明升手机版证据的参考，同时提高医生全面了解SLE的过去、现在和将来策略的认知水平，提高患者及公众对疾病诊治的正确认知。未来，希望能够调动社会各界力量的积极性和创造性，鼓励各界投入更多人力、资源来支持SLE的研发，建立和完善符合明升官网人群特点的明升官网SLE管理模式；探索不同地域的最佳明升官网实践，最终实现全人群SLE有效防控，推进健康明升官网建设。”
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